カテゴリー「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」の投稿

2010年8月26日 (木)

<父 死去 その3>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

火葬。無事にお骨になりました。

ALSの記事はこれで最後。

今、なお苦しむ患者さんやその家族。宣告されて、目の前が真っ暗になってしまっているご本人とその家族。
全て、私たちも経験してきたことだ。

色々と自己満足の記事を書いてきたが、最後に記しておきたい。

つらくどうしようもない、最悪の状況だと思うことが何度もあると思います。でも、厳しいけれど、実は今その時が最良の状況。進行性の難病である以上、究極の最悪の状況である死まで、着々と事態は悪化する。
そのことを常に理解しておいて欲しい。
だから、あきらめろという訳ではない。
その時できる最善を尽くしてあげて欲しい。
歩ける間は、少しでも色々なところに行ってあげて欲しい。車いすでも別に構わない。行けるところはあるはずだ。
食事が口から出来る間は、その口から出来る限りおいしい物を食べさせてあげて欲しい。
しゃべれる間は、色々なことをお話ししてあげて欲しい。思い出話でもいいし、これから訪れる会話というコミュニケーションが取れなくなった時の決めごとも話しておけばいい。
やれる治療は医師と相談して、少しチャレンジ気味の治療でも積極的にして構わないと思う。このブログで紹介した抗酸化剤は比較的やりやすい治療だ。効果のほどはどうか分からないが、私はやって損は無かったと思っている。もっと早い段階でやってあげていれば良かったというのが唯一の後悔だ。

遅かれ早かれ、この病気は多分、死という形でしか決着がつかない病気だと思う。
恨みごとは一杯あるとはいえ、それならばそれで仕方がない。
その死までに何が出来るかが、全てだ。

同じ病気に苦しむ患者とその家族に、1日に本当に少しでもいいので安楽の時間が訪れますように。
願わくば、奇跡が起こってALSという病気が治癒することを切に祈って。

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<父 死去 その2>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

明日、火葬を控えた1日。

姿のある父を見れる最後の日になる。

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<父 死去 その1>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

2010年08月24日 20:30でした。

一応確定診断された2008年5月から約2年。歩行がおかしくなる初期症状が出始めた頃から考えると3年。ALSの平均寿命とほぼぴったりというところでしょう。

死因は誤嚥性肺炎。筋肉が劣化し、誤嚥頻度が高くなっていましたが、ある日突然でした。感染による熱と血圧低下。1週間の延命措置の末、ついに心臓が力尽きたように停止したようです。

長い長い闘病生活でした。日に日に動かなくなってしまう体を嘆きながら、最後まで良く耐えたと思います。死に目には立ち会えませんでしたが、全く苦しむことなく、す~っと逝ったそうです。

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2010年8月23日 (月)

<死の淵をさまよう その2>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

依然、続く厳しい状況。

もうこちらが限界だ。

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2010年8月20日 (金)

<死の淵をさまよう その1>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

ついに来るべき日が来たのかもしれない。

発症から約3年。今年の夏にはもう・・・と言われていたのに、介護やアルファリポ酸など抗酸化剤点滴も延命につながっているのか、死が見えてこなかった。

ついこないだまで、スポーツ新聞を見せれば読んでいたぐらいだ。

分かっていたとはいえ、突然やってくる緊急事態に思っていたほど冷静に対応できない自分がいる。

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2010年7月27日 (火)

<IVH導入>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

発症から2年半が過ぎました。

発症1年半で寝たきり状態、その数ヶ月後には言葉を失う。
発症2年弱で口からの食事が不可能になって、全て胃ろうから。

この頃には、夏までは厳しい可能性もありますと宣告されていましたが、本日現在まだ死は迎えに来てくれていません。

アルファリポ酸、ビタミンC、グルタチオンの点滴を始めてちょうど半年。目に見えた効果は出ませんが、もしかしたら延命に若干の効果を出しているのかもしれません。本人も気持ちはいいと言っていますし、この意見は多くのがん患者が使用した際にも言われる感想です。
http://ksaisei.cocolog-nifty.com/blog/2010/04/als-cf7c.html

特に良くなるわけでもなく、もう行きつくところまで行っているからなのか、目立った進行は見られず、ブログ記事にもずっとしていませんでした。
それでも、ずっと現状維持になることが許されるわけでは無いようです。

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2010年5月20日 (木)

<お誕生日>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

5/19は父の誕生日。

71歳になりました。

おめでとう・・・、ではないですわ。

発症から2年半、今から思えば、当時が懐かしい。

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2010年4月 8日 (木)

<治療状況 抗酸化剤フルラインナップ>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

アルファリポ酸、ビタミンC、グルタチオンの同時点滴をし始めて、1か月。

抗酸化作用のある薬剤フルラインナップで勝負していますが、厳しいですね。

指が数ミリでも動けば、論文にでもして発表してやろうとかALS協会に連絡してホームページに治療法の一つとして載せてもらおうとか思っていたのですが、夢のまた夢です。

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2010年3月 8日 (月)

<友人の旅立ちに>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

このブログを見ている物好きな方も何人かいらっしゃるようで。嬉しいことです。いつも、あっ、この記事見てくれた方いるんだとか思って、喜んでいます。

演劇やら、熊野古道やら色々なことを書いているので、見ていただいている方も様々だと思います。

その中で、父がALS(筋萎縮性側索硬化症)で、そのこともたまに記事にしています。

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2010年2月25日 (木)

<治療状況 アルファリポ酸>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

今日は久しぶりに、主治医の先生や看護士・言語療法士・・・が集まった治療状況ミーティングです。

各部門から、父の状況に関する報告があります。

忙しい中、書類も作らないといけないので、医療関係者も大変ですね。

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