<父 死去 その3>ALS(筋萎縮性側索硬化症)
火葬。無事にお骨になりました。
ALSの記事はこれで最後。
今、なお苦しむ患者さんやその家族。宣告されて、目の前が真っ暗になってしまっているご本人とその家族。
全て、私たちも経験してきたことだ。
色々と自己満足の記事を書いてきたが、最後に記しておきたい。
つらくどうしようもない、最悪の状況だと思うことが何度もあると思います。でも、厳しいけれど、実は今その時が最良の状況。進行性の難病である以上、究極の最悪の状況である死まで、着々と事態は悪化する。
そのことを常に理解しておいて欲しい。
だから、あきらめろという訳ではない。
その時できる最善を尽くしてあげて欲しい。
歩ける間は、少しでも色々なところに行ってあげて欲しい。車いすでも別に構わない。行けるところはあるはずだ。
食事が口から出来る間は、その口から出来る限りおいしい物を食べさせてあげて欲しい。
しゃべれる間は、色々なことをお話ししてあげて欲しい。思い出話でもいいし、これから訪れる会話というコミュニケーションが取れなくなった時の決めごとも話しておけばいい。
やれる治療は医師と相談して、少しチャレンジ気味の治療でも積極的にして構わないと思う。このブログで紹介した抗酸化剤は比較的やりやすい治療だ。効果のほどはどうか分からないが、私はやって損は無かったと思っている。もっと早い段階でやってあげていれば良かったというのが唯一の後悔だ。
遅かれ早かれ、この病気は多分、死という形でしか決着がつかない病気だと思う。
恨みごとは一杯あるとはいえ、それならばそれで仕方がない。
その死までに何が出来るかが、全てだ。
同じ病気に苦しむ患者とその家族に、1日に本当に少しでもいいので安楽の時間が訪れますように。
願わくば、奇跡が起こってALSという病気が治癒することを切に祈って。
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