＜父 死去 その3＞ALS（筋萎縮性側索硬化症）

火葬。無事にお骨になりました。

ALSの記事はこれで最後。

今、なお苦しむ患者さんやその家族。宣告されて、目の前が真っ暗になってしまっているご本人とその家族。
全て、私たちも経験してきたことだ。

色々と自己満足の記事を書いてきたが、最後に記しておきたい。

つらくどうしようもない、最悪の状況だと思うことが何度もあると思います。でも、厳しいけれど、実は今その時が最良の状況。進行性の難病である以上、究極の最悪の状況である死まで、着々と事態は悪化する。
そのことを常に理解しておいて欲しい。
だから、あきらめろという訳ではない。
その時できる最善を尽くしてあげて欲しい。
歩ける間は、少しでも色々なところに行ってあげて欲しい。車いすでも別に構わない。行けるところはあるはずだ。
食事が口から出来る間は、その口から出来る限りおいしい物を食べさせてあげて欲しい。
しゃべれる間は、色々なことをお話ししてあげて欲しい。思い出話でもいいし、これから訪れる会話というコミュニケーションが取れなくなった時の決めごとも話しておけばいい。
やれる治療は医師と相談して、少しチャレンジ気味の治療でも積極的にして構わないと思う。このブログで紹介した抗酸化剤は比較的やりやすい治療だ。効果のほどはどうか分からないが、私はやって損は無かったと思っている。もっと早い段階でやってあげていれば良かったというのが唯一の後悔だ。

遅かれ早かれ、この病気は多分、死という形でしか決着がつかない病気だと思う。
恨みごとは一杯あるとはいえ、それならばそれで仕方がない。
その死までに何が出来るかが、全てだ。

同じ病気に苦しむ患者とその家族に、1日に本当に少しでもいいので安楽の時間が訪れますように。
願わくば、奇跡が起こってALSという病気が治癒することを切に祈って。

08月26日

昨晩はいつも以上に寝れなかった。夜中に父の遺体を見に行こうかと思ったが、母と妹が最後の夜を一緒に過ごしているので、タバコを吸いながら思いにふける。

10:00にお迎えの車。父は先に葬儀社へ向かう。
私たちは12:00頃に葬儀社へ。

出棺は13:40。
早目に着いてしまうのは、うちの家族のみんなの性格だ。もちろん、父も。
あまりにも時間が余っているので、近くの喫茶店に。

13:30。最後のお別れ。
棺に納まる姿というのは、何か異様だ。もうこれで、この世から姿が消えるんだね。

予定通り、出棺。火葬場へ。
到着したらすぐに運搬車ロボットみたいなものが待ち構えていた。
それに棺を載せる。
後は自動で火葬場の決められた部屋に向かう。

8部屋あるが、どこも予約済み。
まあ、当然だがうちだけでは無い。たくさん、1日に死ぬんだなあ。

14:00に火葬開始。終了は16:10。
それまでの時間、ホールの喫茶店で時間をつぶす。

途中、外を少しブラブラ。暑い。国道の車はビュンビュン走っている。
平日のお昼。会社では仕事まっさかりだろう。私は人が焼かれるのを待つ。色々な時間が流れているんだなあとくだらないことを考えながら少し歩く。

予定より10分ほど遅れて集骨。
運搬車ロボットが集骨室へ父を載せてやってくる。

初めて見た。人って焼くとこうなるんだ。本当に骨ですね。
本当に、この世から姿を消してしまった。
通常どんな感じなのかは知りませんが、立派なものでした。まあ、運動神経だけがおかしくなってしまう病気だから。他は何も悪いところはないですからね。

のど仏を拾う。小さな骨壷に。
続いて、大きな骨壷に足元から順番に頭の骨へ。
最後に骨になった姿を見た時は、泣いてしまうかもしれないと、最悪、ペンで太ももを突き刺して泣かないようにしようとスタンバイしていたのですが、そんな必要は全くありませんでした。一応、消毒のためにアルコール綿も準備しておいたんですけどね。
不謹慎ながら、興味の方が先にきてしまいました。
これがどこどこの骨だとか、大腿骨でかいなとか、これ関節部分だとか。

10分ほどで集骨は終了。
葬儀社の方々ともこれでお別れ。実家に戻ります。

お骨の置く場所はもう決まっています。とりあえずは、ずっと実家に置いておく予定。そして、母が死んだ時に、高野山で永代供養を申し込んでいるので、一緒に納骨する予定です。

これで全て終了。闘病3年弱といったところでしょう。
今の病院に入院してからは1年7ヶ月。その間1日も休まずに、通って介護をした母と妹。
遺体の肌のつやなどは、他のどんな患者さんより綺麗でした。
病気自体は最高に不幸せでしょうが、こうして最後に面倒見てくれる人がいることは幸せに感じて死んだことでしょう。

さて、私もそろそろ悲しもうかな。
無理に悲しむ必要は無いので、思い出さないようにすれば全然大丈夫なんですがね。
小学生時代に出張のたびにお土産で買ってきてくれたロボコンの超合金のことを思い出すのが一番やばいかな。甘やかされて育ったからなあ。欲しいものは普通の範囲内ではだいたい買ってもらっていたような気がする。
まあ、ゆっくり思い出しながら、私は私なりの父とのお別れをします。

神様にはALSを治せとまではもう言いません。神様と言っても、いうほど力持ってないみたいですもの。あまりにも望みが高すぎるような気がします。
だから、せめてALS患者が最後に誇りある死を迎えられますようにと願います。
その瞬間まで、大切な時間を少しでも多くの楽しみで埋め尽くされますように。