＜IVH導入＞ALS（筋萎縮性側索硬化症）

発症から2年半が過ぎました。

発症1年半で寝たきり状態、その数ヶ月後には言葉を失う。
発症2年弱で口からの食事が不可能になって、全て胃ろうから。

この頃には、夏までは厳しい可能性もありますと宣告されていましたが、本日現在まだ死は迎えに来てくれていません。

アルファリポ酸、ビタミンC、グルタチオンの点滴を始めてちょうど半年。目に見えた効果は出ませんが、もしかしたら延命に若干の効果を出しているのかもしれません。本人も気持ちはいいと言っていますし、この意見は多くのがん患者が使用した際にも言われる感想です。
（http://ksaisei.cocolog-nifty.com/blog/2010/04/als-cf7c.html）

特に良くなるわけでもなく、もう行きつくところまで行っているからなのか、目立った進行は見られず、ブログ記事にもずっとしていませんでした。
それでも、ずっと現状維持になることが許されるわけでは無いようです。

胃ろうからの食事が出来なくなりました。痰吸引時に逆流し、誤嚥性肺炎なでの可能性が高まったからです。
そこでIVH（高カロリー輸液）導入です。

簡単に書けば、教科書とかで習った一番大きな大静脈にカテーテルと呼ばれる管を留置させて、そこから非常に濃度の高い栄養たっぷりの高カロリー輸液を点滴するというものです。
私が初めて就職した会社はこのIVHやカテーテルを製造している会社で、この高カロリー輸液で優れた研究をしていたみたいでけっこう業界では騒がれていたことを覚えています。
もう、その会社は辞めて、色々ありながらもクリニックで細胞培養を担当するというような奇妙な形で医療にまだ携わっていますが、こんな形でIVHに再会するとは思っていませんでした。
実際血管にカテーテルを留置するキットなどを見るとこの部分は研修で製造に関わったなあとか思い出したりして。

オペ、と言ってもベッドサイドでする程度ですが、それを見せてもらいました。
父の場合は大腿部の大静脈に留置するようです。教科書を見る限りでは、近くに動脈もあり、なかなか難しいとのこと。動脈に刺したりしてえらいことになったりしないだろうなとか思いながら見ていましたが、さすがは医師、一発で静脈血管を仕留め、無事に留置されました。

分かりにくいけど出来あがった写真。左足大腿部、股間の付け根あたりに留置しています。

個人的にはつらい思いがあります。
胃ろうだろうと大腿部の血管だろうと別に変わらないじゃん、誤嚥性肺炎の可能性減ったんだから良かったじゃんと思われるんでしょうか。
後者はYESです。
前者も確かにそうですが、心情的に違います。
胃ろうから入れる経管栄養剤はどろどろしていて如何にも食事っぽく、時間も通常の食事時間に合わせますので、口から食べてはいないもののまだ食事をしている人間として見れます。
でもIVHは24時間ずっと点滴状態。しかも透明な大きな輸液バッグが垂れ下がっているだけで、これが人間の栄養になるとは到底思えない代物です。

胃ろう、IVH。管がまた増えました。
現在はユリコーンという介護器具で尿排泄はしています。
（http://ksaisei.cocolog-nifty.com/blog/2009/12/als-e259.html）
これもいずれは尿道カテーテルを導入しないといけないかもしれません。また管が増えますね。

生かされている。これは生きているんじゃない・・・。
人間は本当に簡単には生きるのをやめさせてくれないようです。

こんな身動き一つ出来ない状態なら死んだ方がいいのではと考える自分。
大好きな妹や長年連れ添ってきた母が介護に来た時に見せる一瞬の安心した父の笑顔。
それを見た時、その考えは否定されます。
でも、またしゃべらず、動かずでじっとしている姿を見て、同じことを考える。
これを繰り返しています。答えは出ません。

一つ介護豆知識。

体位を変える、服を着替えさせるなど持ち上げないといけない時って多いですよね。
人間の体はいくらやせても重いです。本人に少しでも動きがあればかなり楽なのですが、もう単なる物体と化してしまった体は40kg弱と言えどそれ以上の重さを感じるはずです。
こんな時手を背中に滑り込ませると思うのですが、結構、抵抗がありませんか。
これを使うと便利です。

つるつるの腕カバーみたいなものです。
これを装着して背中に手を滑り込ませてみてください。
するっと入って実に楽。
寝たきりの場合、背中をさすってあげるだけで喜ばれます。
こんな時にもこれを使うと、楽にそれが出来ます。
お値段は4500円程度と少々お高いですが、介護側の肉体的、精神的負担を考えれば十分元は取れます。
うちは病院のヘルパーさんが使用しているのを見て、同じものを購入しました。
一度お試しください。