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2010年7月27日 (火)

<IVH導入>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

発症から2年半が過ぎました。

発症1年半で寝たきり状態、その数ヶ月後には言葉を失う。
発症2年弱で口からの食事が不可能になって、全て胃ろうから。

この頃には、夏までは厳しい可能性もありますと宣告されていましたが、本日現在まだ死は迎えに来てくれていません。

アルファリポ酸、ビタミンC、グルタチオンの点滴を始めてちょうど半年。目に見えた効果は出ませんが、もしかしたら延命に若干の効果を出しているのかもしれません。本人も気持ちはいいと言っていますし、この意見は多くのがん患者が使用した際にも言われる感想です。
http://ksaisei.cocolog-nifty.com/blog/2010/04/als-cf7c.html

特に良くなるわけでもなく、もう行きつくところまで行っているからなのか、目立った進行は見られず、ブログ記事にもずっとしていませんでした。
それでも、ずっと現状維持になることが許されるわけでは無いようです。

胃ろうからの食事が出来なくなりました。痰吸引時に逆流し、誤嚥性肺炎なでの可能性が高まったからです。
そこでIVH(高カロリー輸液)導入です。

簡単に書けば、教科書とかで習った一番大きな大静脈にカテーテルと呼ばれる管を留置させて、そこから非常に濃度の高い栄養たっぷりの高カロリー輸液を点滴するというものです。
私が初めて就職した会社はこのIVHやカテーテルを製造している会社で、この高カロリー輸液で優れた研究をしていたみたいでけっこう業界では騒がれていたことを覚えています。
もう、その会社は辞めて、色々ありながらもクリニックで細胞培養を担当するというような奇妙な形で医療にまだ携わっていますが、こんな形でIVHに再会するとは思っていませんでした。
実際血管にカテーテルを留置するキットなどを見るとこの部分は研修で製造に関わったなあとか思い出したりして。

オペ、と言ってもベッドサイドでする程度ですが、それを見せてもらいました。
父の場合は大腿部の大静脈に留置するようです。教科書を見る限りでは、近くに動脈もあり、なかなか難しいとのこと。動脈に刺したりしてえらいことになったりしないだろうなとか思いながら見ていましたが、さすがは医師、一発で静脈血管を仕留め、無事に留置されました。

分かりにくいけど出来あがった写真。左足大腿部、股間の付け根あたりに留置しています。

Dscn0779

個人的にはつらい思いがあります。
胃ろうだろうと大腿部の血管だろうと別に変わらないじゃん、誤嚥性肺炎の可能性減ったんだから良かったじゃんと思われるんでしょうか。
後者はYESです。
前者も確かにそうですが、心情的に違います。
胃ろうから入れる経管栄養剤はどろどろしていて如何にも食事っぽく、時間も通常の食事時間に合わせますので、口から食べてはいないもののまだ食事をしている人間として見れます。
でもIVHは24時間ずっと点滴状態。しかも透明な大きな輸液バッグが垂れ下がっているだけで、これが人間の栄養になるとは到底思えない代物です。

胃ろう、IVH。管がまた増えました。
現在はユリコーンという介護器具で尿排泄はしています。
http://ksaisei.cocolog-nifty.com/blog/2009/12/als-e259.html
これもいずれは尿道カテーテルを導入しないといけないかもしれません。また管が増えますね。

生かされている。これは生きているんじゃない・・・。
人間は本当に簡単には生きるのをやめさせてくれないようです。

こんな身動き一つ出来ない状態なら死んだ方がいいのではと考える自分。
大好きな妹や長年連れ添ってきた母が介護に来た時に見せる一瞬の安心した父の笑顔。
それを見た時、その考えは否定されます。
でも、またしゃべらず、動かずでじっとしている姿を見て、同じことを考える。
これを繰り返しています。答えは出ません。

一つ介護豆知識。

体位を変える、服を着替えさせるなど持ち上げないといけない時って多いですよね。
人間の体はいくらやせても重いです。本人に少しでも動きがあればかなり楽なのですが、もう単なる物体と化してしまった体は40kg弱と言えどそれ以上の重さを感じるはずです。
こんな時手を背中に滑り込ませると思うのですが、結構、抵抗がありませんか。
これを使うと便利です。

Dscn0780

Dscn0781

つるつるの腕カバーみたいなものです。
これを装着して背中に手を滑り込ませてみてください。
するっと入って実に楽。
寝たきりの場合、背中をさすってあげるだけで喜ばれます。
こんな時にもこれを使うと、楽にそれが出来ます。
お値段は4500円程度と少々お高いですが、介護側の肉体的、精神的負担を考えれば十分元は取れます。
うちは病院のヘルパーさんが使用しているのを見て、同じものを購入しました。
一度お試しください。

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コメント

この前どこにメッセージ書いたかわからなくなりましたm(__)m
元気ですか?
あたしは。。父にうんざりです。
あたしが、悪いのですが、もう疲れました!!
サイセイサンは、お母様も妹様も理解があり羨ましいです。
あたしは、相談できる家族がいなくて情けなくなります。
今日改めて、家族って必要なんかと思いました。

投稿: みずもん | 2010年7月28日 (水) 21時51分

>みずもんさん
ごめんね。先日コメントいただいた記事は美容・コスメカテゴリーに移したので分からなくなっちゃったんだね。

家族のありがたさは私も痛感しています。
同じ病室にはご家族の方が訳あって来られない患者様も多く、うちのように毎日誰かが顔を出す父はまあ幸せだろうと思います。
そして、こんな状態になりながら、私が自分の生活スタイルを何ら変えること無く、楽しく生活できるのも母や妹のおかげです。
書かれている通り、本当に羨ましがられるような環境で生きていると思います。

みずもんさんは現場で一番介護をされている身なので、特に相談・理解してくれる人がいないとつらいですね。
状況は想像しかねますが、お父様が逃避されちゃってますか。
でも、気付きにくいだけでみずもんさんに感謝しているかもしれないですよ。
厳しい毎日ですから悪意的に物事を考えがちですが、少しだけ善意的に考えればまた気持ちが変わるかもしれません。
まあ、正論です。
現実はただただつらく不安なんだろうと思います。

暑い日が続いて肉体的にも大変だろうから、そんな精神的な負担まで持たれていたら、本当に倒れますよ。
どうか、自分なりの気分転換や逃げ道を探して、少しでも楽しい気持ちでいられるようにしてください。
何もできないので、そうなるように祈っております。

投稿: SAISEI | 2010年7月29日 (木) 10時38分

患者さんもご家族の方も頑張って下さいとしか言えません(-.-;)

私の父親も精一杯生きていますよ

投稿: まこと | 2010年7月29日 (木) 12時37分

おはようございます!!
父と母一緒に暮らしてません。
あたしと母親二人暮らしです。
とりあえず、何かに疲れを感じてます。
仕事を辞めて違う仕事をしたいけど、なかなかここだって職場に巡りあえずにとか、いろんなことで疲れてしまい、最近体が悲鳴をあげつつありますm(__)m
実際ヘルペスやら、ホルモンのバランスが。。
これは、男性の方なんで書けませんが(笑)
とりあえず、自分の時間を作りゆっくり出来る時間を作ります(__)

投稿: みずもん | 2010年7月30日 (金) 09時08分

>まことさん
精いっぱい生きるしかないですわね・・・
暑いので、お父様の体調管理も気を付けないとね。
うちは病院だからいいけど。

投稿: SAISEI | 2010年7月30日 (金) 12時07分

>みずもんさん
そうだね。
とりあえず、自分の時間を作って安らかな気持ちにならないと。
元気出して!!

投稿: SAISEI | 2010年7月30日 (金) 12時16分

楽しいこと見つけたです(^-^)/
そろそろ、恋したいなと(^3^)/

投稿: みずもん | 2010年7月30日 (金) 20時47分

>みずもんさん
えっ、もう見つけたのw(゚o゚)w
まさか、よくする打ちミスで、「見つけたいです」の間違いじゃないだろうね。
恋か~。逆につらい思いすることが多いからな・・・

投稿: SAISEI | 2010年8月 1日 (日) 00時19分

ちーん(_´Д`)ノ~~
お得意の。打ち間違えです(笑)(笑)
よくお分かりですね(笑)って誰でも分かるかな(*^^*)確かに、恋はいいけど、色々とね。。あります。はいm(__)m

投稿: みずもん | 2010年8月 1日 (日) 09時27分

>みずもんさん
┐(´д`)┌ヤレヤレ
楽しいこと見つけたい気持ちになれれば、もう見つかったようなものかもしれないですね。
また、見つけたら連絡してね。いい恋も(*^-^)

投稿: SAISEI | 2010年8月 1日 (日) 21時14分

Σ( ̄◇ ̄*)エェッ。ヤレヤレって(_´Д`)ノ~~これは、あたしを天然と思っておられるようですが。。
確かに、天然と周りから言われます養殖ではないですがΣ(゜д゜;)
また、報告しますね(^o^ゞ

投稿: みずもん | 2010年8月 1日 (日) 22時26分

>みずもんさん
もちろんお会いしたこともないし、どんな方かは想像だけですが、あなたは間違いなく天然だよ(*^-^)
天然はいいですよ。
みんなを楽しくさせるんだから。
まあ、早く自分も楽しくなるように頑張って。

投稿: SAISEI | 2010年8月 3日 (火) 00時23分

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