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2010年5月20日 (木)

<お誕生日>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

5/19は父の誕生日。

71歳になりました。

おめでとう・・・、ではないですわ。

発症から2年半、今から思えば、当時が懐かしい。

分速50cmぐらいでしか歩けない。立派、立派。だって立ってるんですもの。今は体のどの部分も数cmも動きません。

移動は車いすです。誰かが押さないと目的地に行けません。立派、立派。車いすに乗る。体が動くからこそ出来ること。今は乗れません。体を支えることが出来ませんから。

食事はペーストにしないと無理。自分ではスプーンも持てません。立派、立派。固形物が食べれるんだから。何でもすりつぶしさえすれば好物を楽しむことが出来る。今は当然全て栄養点滴。

球状麻痺が進み、何をしゃべっているのか聞き取りにくくコミュニケーションがとれません。立派、立派。声が出るんだから。今は口がわずかに動くのみ。声なんか出てきませんよ。

ナースコールが普通のボタンでは押せません。軽い素材のスイッチにしてもらいます。立派、立派。スイッチを押す。つまり指が数cm動くからこそできること。今はそれが出来ません。いや、かろうじて何とか。でも来月には出来なくなるでしょう。ナースコールを手に持たせておなかのあたりに手を置いているのですが、手がずり落ちてくるみたいです。もう、物を持たせて置くことすらできない。

排泄だけはプライドなのか最後までトイレ介助で行っていましたが、今はオムツ。

ありとあらゆることがどんどん出来なくなっていく。

それにしても、この2年半、特にほぼ動けなくなってからの1年間を正常な頭でどんなことを考えて過ごしてきたのでしょうかね。今となっては聞くこともできません。

あまり幸福では無かったと聞いていますが少年時代を思い出しているのでしょうか。
剣道に打ち込んだ青春時代、新聞記者を目指しながらも挫折、その割には外資系大会社に無事就職できてがむしゃらに頑張る、結婚、子供生まれる、家を建てる、息子が悪いことばかりする、妹が頼りない、母がすぐ体力的・精神的にも落ち込む、息子が無事大学合格、妹も何とか短大へ、息子就職、自分の役割はあと妹を幸せにしてあげるだけ、息子転職ばっかり、妹、頼りないながらもパートでしっかり働き始める、母、だいぶ弱る、息子ようやく落ち着き始め研究者への道をきちんと進み始める、妹も真面目に働くのでそれなりに職場で信頼される、これまでの真面目っぷりが認められたのか定年後もある会社の顧問で活躍の場をもらう、自由な時間ができ、山登りを始める、特に趣味は無いので、母に付いて買い物とかよく行ったりする、・・・

知っている限りでは、何も悪いことしていないように思うのですが、何でこんな目に合うんでしょうか。もしかしたら、私がした悪いことを代わりに罰せられているのですかね。それなら非常に申し訳ない。でもありがとうと言っておきますよ。これだけ厳しい罰を与えていただいたなら、私は間違いなくこれから幸せに生きていけます。

以前に比べて呼吸音も大きくなり、体内への酸素吸入を必死で行っている感じ。もう、体がそれをやめてしまえば・・・。人間は最後の最後まできちんと生きようとするようです。

抗酸化剤点滴などはブログで書いたように継続していますが、少なくとも治療効果はありません。症状はもしかしたら、これでも抑えられているのかもしれません。気を使っているのかもしれませんが、父はこの点滴は気分がいいとのことです。

最近、というかここ半年ぐらい、病室にいっても私は父と目を合わせません。父の方もそうしているようです。
私にとってはもちろんどんな状態だろうと父ですが、今の父を父として失うことへの抵抗はあるような気がします。それは父の側にも。もう、どこかでお別れを心の中でしているのかもしれません。
言葉にすると冷たく悲しい書きっぷりですが、私と父の間ではそれでいいような気がしますね。
いずれは来るであろう最期の日に、母や妹はただただ悲しむでしょうが、私はきっとその時は冷静でいられるはず。母と妹がとにかく心配で、無念の最期を遂げることでしょうから、私を見て大丈夫だなと思わせてあげたい。
悲しむのはもっと後、もしかしたらそれもなく、自分の最期の時に思い出すかもしれません。

最後に写真を一枚。

Dscn0518

分かりにくいですね。父の胃ろうです。ガーゼをかませていますが、少し血が出てきています。
病院の看護職員にやられたそうです。着替え中に引っかかったとのこと。
こちらがつきつめてようやく分かりました。

何が腹が立つって、この事実に関する連絡が無かったこと。
父はしゃべれませんから、黙っていれば家族が気付くまでは分かりません。誰にやられたといっても、もちろんしゃべりません。
口無しだから黙っていたのでしょうか。認知症と違って、頭は全く正常意識を持っているんですよ。

ミスはミスでそれほど責める気はありません。病棟で多くの父のような患者を何人も何人も面倒みるのですから、大変な仕事。ある程度は物のように扱わざるを得ないことは理解できます。ただ、ほんの少し注意して欲しいし、怪我させたならすぐに家族に連絡が欲しかった。物だって、壊したら報告するでしょうに。父は物ですらないのですか。

実は犯人は分かったのですが、職員がいる前でパフォーマンスとしてわざと写真を撮影しました。何かあれば、泣き寝入りするような患者家族じゃないですよということを知らしめるために。
そんな記念写真です。

それにしても、不満な看護・介護をする職員はだいたいいつも同じ人です。けっこうベテランっぽい人も多いのでショックを受けます。
そんな時、いつも最近読んだ記事の言葉を思い出します。看護・介護は資格より資質。

大変な仕事なんでしょうが、誇りをもってやって欲しいし、そうなれるようにもっと世間もそういう職につく方々に敬意を持たなくてはいけないように思います。医師崇拝だけで成り立つような医療は、これから迎える高齢者時代にふさわしくありません。

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コメント

こんばんは
涙が止まりません。
他人事では無いので悔しくって情けなくって。涙がとまりません。
誰にもあたれない、ほんとさいせいさんのお父様。母その他大勢のALSの患者さま。みなさん誰ひとり悪いことされてないでしょう。。例え、何か過ちがあってもこんな罰を与えなくてもいいのでは。
いろうの写メ。痛々しいです。現在看護助手としてはたらいているあたし。医療行為はしませんが、胸が痛みました。

投稿: みずもん | 2010年5月21日 (金) 21時40分

>みずもんさん
看護助手さんなんだ。
太るのを気にするお母様に対して、高カロリーの食事を作るべきか悩むコメントを頂いた時、いい介護をしているのだなと、とても嬉しく思いました。
自分のブログにコメントをいただける方が、こういう優しい考えも持っている人なんだということは、私にとって誇りです。
どうか、同じような患者様にもその気持ちで接してあげて欲しい。何もできない家族にとって、これほどありがたい話はありません。

胃ろうの写真は何か嫌でしょ。これがライフラインになっていると思うと、生きるってなんだろうと感じます。

悪いことしてないのに、こんな目にあう事実。何かの間違いで罰を与えてしまったのでしょう。だから、その見返りにその家族は必ず幸せになると思っています。父にはあんたがこんな罰を受けてくれたおかげで、俺はこの先ずっと幸せに生きれるわ、悪いね、最後まで息子孝行してくれてと言っていますがね。

投稿: SAISEI | 2010年5月22日 (土) 01時00分

親父さんの状態は難病なだけに何とも言えません ただSAISEIさんが1番分かってる事とは思いますが今は泣く事は許されません 冷たいかも知れませんが どうか気丈に振る舞って下さい

しかし病院の不手際 問題を大きくしたくないとは思いますが訴えれる内容ですよね 看護師一人の問題と病院側はシラを切るのでしょうが

投稿: まこと | 2010年5月22日 (土) 02時12分

>まことさん
私は普通にしてるんで全然平気ですよ。
お互い、現実を受け入れて対応しないとしょうがないですものね。
ここの看護婦長さんがけっこうしっかりしていて、ミスであることはきちんと認めたので、事を大きくする気はありません。私がクリニック関係に勤めて、医療に携わっていることも幸いしているのか、いらんごまかしはしない点は助かります。
ただ、当の本人はそれほど反省していないような感じです。
病院の管理の問題ではあるのでしょうが、そこを責める気にはなれません。皆さん、それなりに頑張っていただいているように感じていますから。
こういう場合の多くは単なるその看護師本人の問題の方が大きいみたいです。
今度、その看護師が介護する時にじ~っと見て、プレッシャーかけてやろうと思ってます( ̄ー ̄)ニヤリ

投稿: SAISEI | 2010年5月22日 (土) 07時02分

SAISEIさんは男としても長男としても立派ですね。

まことさんのゆうとおり、今は気丈にしていないと

お母様と妹さんが不安になるなってよくわかっていての行動。

女はその時は涙します、だけど男は『女々しい』んです。

結局、何かにこじつけて涙するんでしょうから、

かかえ込まないでくださいね。

SAOSEIさんに貸す胸はあたし持ってますよっ( ^ω^ )

投稿: mio | 2010年5月23日 (日) 15時05分

>mioさん
多分ね、来たる時はお店の隅で悲しそうな顔して、かまってオーラを出すと思うよ。
その時はオーナーは引っ込めて、mioさん付いてね(゚▽゚*)
特別枠ということで。

投稿: SAISEI | 2010年5月24日 (月) 15時04分

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