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2010年4月 8日 (木)

<治療状況 抗酸化剤フルラインナップ>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

アルファリポ酸、ビタミンC、グルタチオンの同時点滴をし始めて、1か月。

抗酸化作用のある薬剤フルラインナップで勝負していますが、厳しいですね。

指が数ミリでも動けば、論文にでもして発表してやろうとかALS協会に連絡してホームページに治療法の一つとして載せてもらおうとか思っていたのですが、夢のまた夢です。

もう、症状の進行が飽和状態ですので、無理なんでしょう。
まあ、理論的に考えても、抗酸化剤は神経を壊す活性酸素を除去する効果しかありませんから、壊れた神経は元には戻りませんわね。分かってはいましたが、不思議な人間の体。もしかしたら、少し再生するんじゃないかと希望を持っていましたが・・・。

ALSの進行を緩めるというより、もう進む中で少しでも楽できる環境にする方針にせざるを得ないのかもしれません。要はQOLを上げるということです。

先日、血中酸素濃度がかなり低下して特にそう感じました。

だいたい正常値が97%ぐらいみたいです。父はぜんそく持ちなので、元々96%ぐらい。1%の違いですが、臨床的には酸素不足として判断されているようです。

その値が、先日86%まで下がったそうです。原因はよく分かりません。歯がぐらぐらしていたので、抜いたのですが、それで痰がいつも以上にネバネバで呼吸が不十分になっていたのかもしれません。

調べたところ、90%下回ると危険で、1分間息をとめた時と同じ状態のようです。

私はいませんでしたが、現場は酸素マスクやら何やらを用意して、バタバタだったそうです。

翌日93%に復帰して、まあ要観察状態になっているようです。

Dscn0493

ベッドに酸素吸入器が新たに設置されたことが、以前、危険が続いていることを表しています。

それにしても、苦しかったでしょうに。「おい」とか言えればいいのですが、もう言葉もでませんし、動きもできないですし、苦しくても訴えれないのですから。看護師さんも気づいて欲しいところですが、厳しい現場状況も知っているので、それだけを責めるわけにもいきません。それに、4月で配置換えやら新人配置で、連携が少し悪い時期なんですよね。

まあ、これからもこういうことが続き、弱った体に肺感染とか起こって、終わりを迎える日が来るのでしょう。

もっと痰とかさらさらにして、簡単に吸引できる機械はできないものですかね。それに介護で持ち上げるのが大変だから、そんなロボットとか。
世は万能細胞であらゆる組織が再生できるとか騒いでいますが、そんなもの臨床現場に普及するのはとてつもなく先のこと。もっと、本当に医療現場で求められるニーズをとらえて欲しいものです。

あらためて分かりました。ALSの進行は不可逆です。一度進めば、戻ることは無いようです。だから、少しでも早い処置が必要です。
たまたまでも、定期的でも何でもいいですが、もしこのブログ読まれて、まだ歩けたり、食べれたりしているALS患者様がいらっしゃるなら、何でもいいから進行を遅くする可能性のある治療をしてあげて欲しいと思います。
色々な方のブログ見ると、もっとたくさんの治療法が紹介されています。マイナーな病気なので、普通の医師では十分対応してくれませんから、自分達で調べるしかありません。
うちは、初期に治す方法は無い難病と医師に言われたまま、何もしないでただ進むのを見守ってしまいました。
医師にこんなことを言うと必ず否定されると思いますが、少々危険があっても可能性があるならするべきです。つらいことを書きますが、いずれ、ほぼ死んだと等しい状態になってしまうのですから。

さて、肝心のアルファリポ酸、ビタミンC、グルタチオン点滴は効果が無いとはいえ、その証明もできていないので、まだ続けようと思っています。もしかしたら、しているから、まだこれですんでるのかもしれませんしね。

あと、悩んでいるのは活性化リンパ球の投与です。興味があれば検索してみてください。簡単にいうと、自分の血液から免疫力をもつリンパ球という細胞を取り出し、培養してたくさん増やして、また血液中に戻すというものです。

一般的にはがん患者さんが選択する治療の一つです。最近では、健常人でも行って免疫力を高めて、健康感というものを取り戻すということもされているようです。

これはALSの進行を遅くする効果は無いと思いますが、QOLは上がるんじゃないかと。幸い、私は細胞培養技術者ですので、この培養ができますしね。
でも、血液を採取するという当たり前のことが、今の状態ではちょっと抵抗があります。

もう、万策尽きたといった感じです。本当にとんでもない病気になったものです。希望のかけらもありませんもの。

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ALS(筋萎縮性側索硬化症)」カテゴリの記事

コメント

お父様は、ぜんそく持ちだったんですね。

やっぱり気管が狭かったり弱かったりすると

床に長く就かないといけない病気になった時

出てくるものなんですね。

あたしも小児ぜんそくだったので、いつかでるのかな?

投稿: mio | 2010年4月 9日 (金) 00時07分

>mioさん
多分、抵抗力が無くなっているのが原因だから、大丈夫でしょう。
それより、ハウスダストとかで刺激されて、また、出はじめたりするらしいよ。プチ潔癖だから大丈夫だろうけど(゚ー゚)

投稿: SAISEI | 2010年4月 9日 (金) 11時30分

ご無沙汰しております(^-^)/みずもんです!
覚えいただいてますか?
お父様お元気ですか?
また、覗きます(^^)v


投稿: みずもん | 2010年5月16日 (日) 10時01分

>みずもんさん
お久しぶりですね。
元気にされていましたか。

父の方は、もう何をしてもダメで、正直かなり深刻な状況です。症状の進行は限界まで進んだかと思っていましたが、さらに進んでもうぴくりとも動けない体になっていますよ。
これから暑くなって、体力がさらに弱まることを考えるとつらい気持ちです。

みずもんさんのお母様はどんな感じですか。
以前聞かせていただいた時はまだ、それほどでは無かったのでせめてそのまま進行が止まればとは思っていましたが。
パワーヘルスとかは買ってないですよね(゚ー゚;

介護バテとかならないようにお気をつけて。

また、たまには覗いてくださいね(゚ー゚)

投稿: SAISEI | 2010年5月16日 (日) 16時55分

そうですか(;_;)
お父様。もう動けないのですねm(__)m悲しいし悔しいです。涙溢れます。
これから、暑くなりますし本当に心配ですね。
うちの母は、ありがたいことに、変わりないですが、時々むせます。あと太ると気にしてご飯を少し減らす様になりました。
あたしは食べといいますが。
これは、カロリー高めの食事を作るべきか悩みです。
パワーヘルス!

買ってませんよ(o^−^o)

これから、暑い日がやってきますし、お父様、お大事にしてくださいね!!
あと、名前なんでしたかね?さんもお身体ご自愛くださいませ(^o^)/また訪問しますね!

投稿: みずもん | 2010年5月16日 (日) 21時41分

>みずもんさん
食事のカロリーの心配までされた介護をされているとは、お母様も幸せなことです。
うちは一時期30キロ前半まで体重落ちましたからね。
まあ食事は大事な楽しみの一つですから、少しでもおいしいものを食べてもらいましょう。

パワーヘルスの件はよかった(゚▽゚*)
実は効果あったなんていう話だったらと少し期待しましたが・・・。

また、ALSの記事を書きます。何の変化も無いので、書くことがないのですがね。

投稿: SAISEI | 2010年5月17日 (月) 10時46分

おはようございます!!
今日は、通院の為仕事休みですm(__)m実は一昨日、ポータブルトイレから二時間も立ち上がれなくなると言うことが起こってしまいました。
最近、呼吸機能も低下してますし。やはり進行してます!
あーALSは最強の病ですね!!悔しい!!

投稿: みずもん | 2010年5月20日 (木) 09時03分

>みずもんさん
うちも昔、ポータブルトイレからベッドに戻す時に態勢が崩れて、ベッドの隙間に入り込み、数時間かけて救出したそうです。私はいなかったので、母と妹談ですが。
途中、もう自分たちでは無理かと思い、家の前を歩いている高校生に手伝ってもらおうとも考えたみたいです。

やっぱり進行は避けられませんね。少しでも緩やかに、そして嫌な書き方ですが、行きつくところまで進行したら、後は楽にしてあげたいと私は思っています。

関係ないですが、今回のみずもんさんのコメント、ブログ立ち上げから1000件目でした。
景品は無いですけどね(*^-^)

投稿: SAISEI | 2010年5月20日 (木) 12時58分

母は結局、あたしが仕事帰るまで座っていましたよ。あら、1000件おめでとうございます!!
景品無いのか残念です(_´Д`)ノ~~
あの、お父様は、呼吸器や、気管切開やいろうなどなさっていますか?

投稿: みずもん | 2010年5月20日 (木) 18時35分

>みずもんさん
座って待っていたとは、不安で大変だったでしょうに。
自宅介護だと家族のものは外出も自由に出来なくなるからストレスがたまりますね。
うちは入院させたので、その点はまだましでしょうか。

胃ろうはまだ話せて口から物が食べられる時に作りました。
体力が無くなるとオペに耐えられないとのことで、まだ大丈夫だろうという頃、だいぶ早めにやりました。
今となっては良かったです。作ってなければ点滴に頼らざるを得ず、本人も嫌な思いをしていたでしょう。やせ細って、血管が何回も針を刺すのに耐えられなくなるみたいです。抗生剤は点滴するしかないので、今、かなりの頻度でやっていますが、腕や足が内出血だらけで、痛々しいです。
呼吸器・気管切開は本人が拒否したのでしていません。痰吸引とかはしやすくなるので、するべきかもしれませんが、この病気の場合はもう必要ないかもしれません。
また、嫌な書き方しますが、延命することが必ずしも正しいとは思えませんので。

投稿: SAISEI | 2010年5月20日 (木) 21時44分

そうですよね。
延命してもらいたいですが、この病気の場合複雑ですね。
意識はしっかりしているのに体の自由を奪われるんですもんね(__)
やはり最終結局は母ですよね。でも、今は考えたくないです。弱音をはくとなんでお母さんがこの病気にならないといけなかたのかなと思います!!すいません。

投稿: みずもん | 2010年5月20日 (木) 21時52分

>みずもんさん
強い、強い。
からかってるんじゃないですよ。
本当に強いなと思いました。

これから少しずつ決めていけばいいですね。
気持ちも変わるかもしれませんし。
家族や周囲のことを考えることなく、自分がどうしたいのかを言える環境を作ってあげないといけないなと思っています。
うちはそれが出来ているのかは疑問です。

ただ、呼吸器もタイミングがあるみたいで、かなり症状が進むとオペが難しいみたいです。うちは、今やると言っても多分拒否されると思います。

投稿: SAISEI | 2010年5月21日 (金) 10時26分

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