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2010年3月 8日 (月)

<友人の旅立ちに>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

このブログを見ている物好きな方も何人かいらっしゃるようで。嬉しいことです。いつも、あっ、この記事見てくれた方いるんだとか思って、喜んでいます。

演劇やら、熊野古道やら色々なことを書いているので、見ていただいている方も様々だと思います。

その中で、父がALS(筋萎縮性側索硬化症)で、そのこともたまに記事にしています。

そちらの記事を見ていただいている方の大切な方が亡くなられたようです。

一般の方は、ご存知ないでしょうが、この病気はひどい病気です。

頭だけしっかりして、体が動かなくなるのです。

朝起きても、体は動かないのです。悪夢としかいいようがありません。

自分に厳しく生きていた方にとって、体も動かず、周囲に負担をかけざるを得ない生活がどれほどのつらさでしょうか。

誇りある死すら選択できない、そのような中で死がお迎えに来たのです。

ある意味、良かったことなのかもしれません。でも、誰も死にたくなんてないでしょう。

何でこんなことにならないといけないのか・・・・。

私の父も、いつこの日を迎えるかという状況です。なったもの仕方がないという感覚で、自分の生活とは切り離して考えています。だから、こんな状況でも、日々、楽しく飲んでいますし、好きな演劇を観劇する生活を満喫しています。

その日が来ても、それを変える気は全く無いつもりでした。

でも、なかなかそうはいかないでしょうね。死というものはつらいものです。

報告を受けて、動転する自分がいました。その方の死を悲しむとかではなく、父の死を現実に感じて。

生きても地獄、死んでも地獄。そんな中、死ってどう感じるんでしょうね。

すいません。もう書けません。言葉がありません。やっぱり人が死ぬのは嫌です。

本日も、普通に演劇を観劇して帰宅後、この報告を受けました。運の悪いことに最高の作品で感動して泣いた帰りです。

観劇感想の記事を書く気にもならず、この想いをこの記事にしました。
感想記事は1日延期させていただきます。

たった1日ですが、最後まで頑張って、この許せない病気に屈した故人の喪に服したいと思います。

天国に行ったら、元に戻るんでしょうね。そうじゃないと、絶対許しませんよ。神だろうと何だろうと、向こうでは元に戻してもらわないと話になりません。これだけは、たとえ地獄に落ちても抗議します。

死んだら、また天国で会えるでしょう。その時、歩いて迎えに来てくれるだけで、嬉しいはずです。

つらかった時間がようやく終わりました。どうか安らかに過ごしてください。最後の時間は、大変だったとしても素敵な時間だったことは確かだと思います。

天国では、歩いて、食べて、しゃべって、・・・。

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ALS(筋萎縮性側索硬化症)」カテゴリの記事

コメント

ハンドルネームの漢字 今は相応しく無いのでひらがなにしました


夏頃まで自慢のお父様が頑張ると思っていたので私も動揺してます


お父様のご冥福を祈ると同時にSAISEIさんと御家族の皆さん お父様が自由に動けると思ってどうかお気を落とさないで下さい

投稿: まこと | 2010年3月 8日 (月) 06時38分

まことさん、天国に旅立ったのは、私の母です。

SAISEIさんのお父様ではないですよ。

SAISEIさん、大事なブログの大事な記事のページに母の事を載せていただくなんて、感謝にたえません。
心より、ありがとうございます。

観劇の感激(シャレではありません)を記事にされるはずが…本当にごめんなさいm(__)m

約一週間前に呼吸が苦しくなり、緊急搬送…。それからは息苦しさが続き、意識があったり、なかったり。

本人へ告知されて半年で亡くなりました。早すぎます。球麻痺型は早すぎます。

本当に自慢の母でした。
若くておしゃれで…。
でも、病魔に取りつかれてからは日々母が母ではなくなりました。

こんなひどい病気が何故起こり、なぜ治らないのか…難病だからと済ますことが出来ません。

SAISEIさん、母も私も宝塚が大好きで、そっちの観劇は良くしていたんですよ。

今は天国に向かい一歩一歩自分の足で歩いているところだと思います。
途中でお仲間と知り合いおしゃべりや食事も楽しんでいることでしょう。

最後の顔は安らかでした…。それだけが救いです。

SAISEIさんが私の身になって下さったことに、感謝します。

また、ここにも来させてくださいm(__)m

投稿: ウラン | 2010年3月 8日 (月) 09時52分

ウランさんのお母様でしたか(ホッとしている場合じゃないですが)

実のところ「SAISEIさんのお母様が?」と二度三度ビックリでした


私のはやとちりでした


ウランさんのお母様のご冥福と共に安らかにお眠り下さい

投稿: まこと | 2010年3月 8日 (月) 12時32分

>まことさん
うちの両親、殺さないでよ┐(´д`)┌ヤレヤレ
父も母も元気ですよ。
ちょっと体が動かない人がいますけどね。
お互い、父の病状がかんばしくないので、ウランさんの気持ちが少しは分かりますもんね。
一緒にご冥福を祈りましょう。

投稿: SAISEI | 2010年3月 8日 (月) 15時45分

>ウランさん
勝手に記事にしてしまいました。
コメントでは書き切れなかったとの、ALS患者の最後にいきつく死の現実を少しでも多くの方に伝えたかったのです。本当は自分の父がその役割をするつもりでしたが・・・。

球状麻痺型ALSの恐さですね。進行が早く、呼吸系統などのリスクが高い。
母が母でなくなるという気持ちはよく分かります。
何なんだ、この病気は。魔法でもかけられない限り、こんな状態にならないだろうと思っていますけどね。

本当に安らかな死だったことだけが救いです。
なぜだか分かりませんが、出来なくなったごくごく当たり前のことを久しぶりにされていることでしょう。

この病気を知ってから、生きてるだけで幸せという言葉が間違っているように思えて仕方がありません。

お母様のことを思う時間で、今は気持ちが占有されてしまっているでしょう。落ち着くまで時間がかかるでしょうが、大切なご自分の時間を少しずつ取り戻してください。
お母様もきっとそうなるまで、まだしばらくはこちらの世界にいらっしゃるのかな。

宝塚もまた楽しまれては。偶然にも、私の実家は宝塚ですよ。

心からご冥福をお祈りいたします。

投稿: SAISEI | 2010年3月 8日 (月) 16時03分

ウランさんのお母様もご家族も大変な病気と闘っていたのですね

SAISEIさんもお父様のご病気の事があり閲覧される方や難病と闘い 闘い続けている方々への代弁をしてくれたのでしょう

SAISEIさん
お父様とお母様を勝手に亡くしてしまって申し訳ありません 今冷静に記事を読めば「んっ!?」と思う言葉尻もありますがSAISEIさんのお父様のご病気を知ってる人は焦って冷静に読めませんよ ご自身のお父様とリンクされたのでしょうね
思わず仕事休みで早朝なのにEさんへ連絡してしまいましたよ(-.-;)

投稿: まこと | 2010年3月 8日 (月) 17時39分

>まことさん
まことさんがまだこのブログ見る前のことです。
ウランさんは一番最初に私のブログにコメントをしてくれて、知り合いになった方です。現実に同じように苦しんでいる方がいるんだという安心感ととともに、いずれ来るであろう悲しい結末が現実化して不安になったことを覚えています。
昨日夜中に報告を受けて、想いのままに急遽作成したので無理もありません。
心配かけました。
これで分かったでしょ。
来たる日は<父の旅立ちに>・・・、となりますから。
Eさんは、このブログ見ていると言われていたので、こいつら二人でバカやってと思われていることでしょう゚゚(´O`)°゚
それにしても、こんな記事はもう書きたくないですね。

投稿: SAISEI | 2010年3月 8日 (月) 17時58分

ウランさんへ

SAESEIさんのブログ内で失礼します。

ウランさん、お母様はきっと極楽浄土で

たくさん歩き回って、たくさんお話して

すぐに如来様に救われ、人として輪廻されますよ。

またきっと若くておしゃれな女性にね。

不思議なものですが、生前の愛が深ければ深いほど

すぐに輪廻されるそうです。

なので、今、泣くことはやめてたくさんの

楽しい思い出を胸に思い出してお母様に

微笑みかけて輪廻させてあげてください。

偉そうな文章になってしまいましたが、

あたしも去年大切な人が天に召された時

そうしてあげました。

あたし自身も少しココロが救われたので・・・。

SAISEIさんごめんなさい(u_u。)

長々とかきこんでしまって。


投稿: mio | 2010年3月 8日 (月) 20時29分

SAISEIさん、ページをおかりします。

mioさん、コメントありがとうございます。
母も喜んでいると思います。

本当にSAISEIさんもいつも言っていますが、神はいないのか?という過酷な病ですので、母がその苦しみから解放されたのであれば、娘としては安心しないといけないのでしょうが、やはり、どんな姿でも命の炎が消えてしまうのは、寂しく悲しいものです。

親子といいながら、友達や姉のような存在でした。
病気が疑われて確定するまでは泣きましたが、確定本人に告知後は努めて明るく接しました。
私もつらい病気でした。

筋萎縮性側索硬化症、こんな難病中の難病が早くこの世から消えることを願います。

mioさん、ありがとうございます。SAISEIさん、ページを自由にさせていただき、感謝しますm(__)m

投稿: ウラン | 2010年3月 8日 (月) 22時15分

>mioさん
>ウランさん
あ~、私のブログがこんな素敵な空間になっているヽ(´▽`)/
ブログを立ち上げて、本当に良かった。
そして、こんな素敵な友人を持って誇りに思えて、嬉しいです。
ウランさん、寂しくつらくなったら、いつでもお立ち寄りください。
最新記事にお気持ちをお伝えいただければ、きっと、私も、そして私の素晴らしい友人たちがお言葉をかけさせていただきます。
お母様も見てくれてるといいなあ。
もう、しばらく出来なかったおしゃれで手いっぱいになってるかな(*^-^)

投稿: SAISEI | 2010年3月 9日 (火) 03時08分

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