＜治療状況 アルファリポ酸＞ALS（筋萎縮性側索硬化症）

今日は久しぶりに、主治医の先生や看護士・言語療法士・・・が集まった治療状況ミーティングです。

各部門から、父の状況に関する報告があります。

忙しい中、書類も作らないといけないので、医療関係者も大変ですね。

状況判断ができるか、意思疎通ができるか、飲み込みが可能か・・・など、全部で16の項目を5点満点で評価されるのですが、前回よりも下がって19点。最低点はすべて1点だった場合の16点ですから、実質ほぼ0点ということです。

昔、私が悪い点をとって帰ったら、よく母に叱られました。うちは教育ママでしたからね。父はかばう側にまわってくれたものです。

今日は母に叱られていました。私もかばってあげようと思いましたが、あまりにもひどい点数ですからね。

成績表でいえば、「がんばろう」ばかりですか。唯一、排泄が「ふつう」。といっても、一人で出来るわけではないですよ。したいときに、したいと看護士さんを呼べるということが評価されたわけです。

あと、血液検査の結果を見て、不思議に思ったことがあります。

CPK値。筋肉破壊の指標値になるものです。ALSは筋肉の病気ではありませんが、運動神経をやられるので、筋肉は動けという指令がこないのでじっとしたままとなり、死んでいってしまうみたいです。そのため、必ずというわけではないですが、ALSのような病気では高い値を示し、病気の疑いの指標にもなるようです。
うちも結構高い値だったのを覚えているのですが、今日見たら、普通の値でした。これは推測ですが、治ったんじゃなくて、もう筋肉破壊が飽和したんでしょうね。もう骨とか突き出してきそうですもの。

それにしても、よくよく考えると筋肉まで何で死んでしまうんでしょうね。やられているのは神経だけなのに。70年来ずっと指示を受けてきて動いていたのですから、急に指示がこなくなったら何とか自力で頑張ろうとしませんかね。少なくとも現状維持を目指せばいいのに。指示がなければ動けませんなんて、典型的な指示待ち人間。しかもすぐダメだと思って、死んでしまう。けしからんことです。

前置きが長くなりましたが、アルファリポ酸の治療状況です。

残念ながら、限りなく効果無しです。

指ぐらい動くようにならんかなと思ってたんですけどね。もう、ナースコールの握らせ方を少しでもずらすと、ボタンが押せないぐらいまで動かなくなっています。父が神経質なのか、患者はそうなってしまうのか、分かりませんが、何度もナースコールが押せる握り方であることを確認したがります。何度か押して、確実にナースコールが作動しないと不安みたいです。まあ、命綱みたいなものですから、何度も切れないか確認するみたいなものでしょうか。

限りなくと書いたのは、唯一今までと違う点があるからです。

痰吸引の回数が減りました。痰がからみにくくなっているようです。原因は分かりません。でもこれは確かです。

それとスッキリする本人が言っているようです。でも、これは私に気を使っているのでしょう。私が人からすごいですねと言われるのを自分のことのように喜んでくれる父でしたから。私がこれは効果がある可能性が高いですと病院の医療関係者に頼み込んで実施してもらっているこの治療。全然、ダメでは恰好がつきませんし、効果が少しでもあれば、息子が医者からなかなかやるなと思われますからね。
悲しい嘘、つくことが許される嘘です。

でもアルファリポ酸は続けます。ビタミンCとグルタチオンも同時に点滴する予定です。抗酸化作用のある薬剤フルラインナップで勝負です。

ALS患者のブログを読んだりすることがあります。全く別の人ですが、同じようなことが書いていました。願いがかなうならば、もう一度、愛する人を抱きしめたい。このダラリとした腕ではなく、昔のしっかりした腕で。

これは無理でも、どうも、悪いね、見たいな感じで手を上げることぐらいできればいいのにね。