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2010年1月28日 (木)

<治療開始 アルファリポ酸>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

アルファリポ酸点滴いよいよ開始します。必要な物の準備はすべて整いました。

http://ksaisei.cocolog-nifty.com/blog/2010/01/als-2ae4.html

本日、病院へ行って、主治医の先生と婦長さんにあらためてお願いと使用方法の説明をしてきました。
看護士さんはじめ、スタッフの方々にとってはいらない手間ですからね。ご好意に感謝する気持ちは忘れてはいけません。

ただ、お二人とお話して、すごく後悔しています。もっと早くしてあげれば良かったと。

お二人曰く、父に「息子さんが持ってくるアルファリポ酸を本人もする意思はあるのか」と尋ねたところ、今までに見せたことの無いような嬉しそうな笑顔で、期待していることを表情で伝えたそうです。

アルファリポ酸はもちろん期待しています。でも、もう、現実はただの動かない棒のような状況になっており、ここまでなったら無理だというのも正直な気持ちです。書き方が不謹慎ですが、早く死んだ方がいいと思うこともあり、進行を遅くする点滴よりも、これで眠るように楽に・・・の点滴の方がいいのではと。
父も、もう死にたいだろうと思っていました。

でも、少しでも望みがあるならという気持ちは持っていたんですね。嬉しそうにしていたというんですから。確かに、今日、私が行ったときも少し笑顔でした。

私がそういう父の気持ちに背を向けて、その間に症状がさらに進んでしまったと思うとすごく悔やんでいます。

勤め先のクリニックの院長に強く勧められて、半ば強引にスタートすることになりましたが、院長は元々の性格もあるでしょうし、末期がん患者の方とずっと接してこられたので、患者が望みを最後まで持っている気持ちをよくご理解されていたのでしょう。

自分の親なのに、その気持ちを理解してあげれなかったところは情けないです。父に小さい頃、優しい人になれと言われていましたが、その優しい気持ちに欠けていたと思います。

と、くよくよしていても仕方が無いので、アルファリポ酸をスタートに、最後までやってみようと思います。出来る限りのことを病院の方々にもお願いしていくつもりです。

明日から開始しますので、しばらくしてからの記事を楽しみにしていてください。

最後に、このブログ、どんな言葉で検索してどのページを見たかというのが解析できるんですよね。niftyのココログはそういう機能が付いています。
たまに見ますが、明らかにALSで悩まれているという言葉で見られている方が結構いらっしゃいます。

その方々に経験からのアドバイスです。通常のリルテックだけでは治療は不十分だと思います。保険で出来る範囲はそれだけですが、可能ならば自由診療の範囲で何かを併用してあげてください。今まだ初期症状なら、なおのことです。

ちょっと様子を見て、なんて言っていたらあっという間に進行する場合がほとんどだと思います。ALSはそういう病気ですから。少しでも早く、何かをしてあげられればと強く思います。

ダメでもいいじゃないですか。がんとかだったら適切な治療の選択が必要ですが、ALSは何も無いんですから。何でもやって損は無しです。やってダメなら後悔もしないと思いますよ。

何もしなければ普通はゼロです。でも進行性だから、何もしなければマイナスが増えるだけです。何かやってプラスになればしめたもの、ゼロでも通常どおり。やったことがマイナスだった時は問題ですが、これもつらいを思いを逆に少しでも短くしてあげたみたいに捉えれば。ねっ、理論的には絶対損しませんから。

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コメント

今少し自分も反省しました。

確かに『その方が楽だろう』とゆう気持ちの方が

大きかったのですから・・・。

でも、本人はそうじゃないんですよね。

体は棒なのかもしれないですけど、生きてるんですもん。

あたしにとっってSAISEIさんは大切な近い人だから

先に気づいてあげれなかったのも悔しいですけど、

やっぱり、一緒に居れる時はお父さんの事忘れるぐらい、

楽し過ごせる様に、もっと努力しようと思いましたよっ★

投稿: mio | 2010年2月 2日 (火) 00時37分

>mioさん
そうそう。もっと努力しないと!
って偉そうか(*゚ー゚*)
今、1回目の点滴が終わったのですが、特に変化は。
そんな甘くないか。

投稿: SAISEI | 2010年2月 2日 (火) 10時49分

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