＜なったらどうする＞ALS（筋萎縮性側索硬化症）その2-1

その1　：　http://ksaisei.cocolog-nifty.com/blog/2009/12/als-1079.html

（つづき）

＜宣告されたら＞

病院のソーシャルワーカーさんがまずはしないといけないこと全てしてくれるのでお任せしましょう。ショックで動けるわけないことは分かってくれていますから、あらゆる手配をしてくれるはずです。在宅介護の場合は、ケアマネ、訪問看護士なども手配してくれるはずです。うちの場合は、難病センターみたいなものがあったので、そこの担当の方も色々とお世話になりました。

＜介護用具類＞

いきなり入院ではなく在宅になると思います。家の改築が必要ですよね。手すりとかは初期段階の要支援レベルでも介護保険から補助が出ます。その他、玄関のスロープ、トイレなどなど細かな物もたくさん要りますから、まあ足が出ます。仕方がないです。車いす・ベッドなどは症状に応じてケアマネさんが用意してくれます。レンタルにしましょう。症状によってどんどん変えていかなくてはいけなくなりますから。うちも車イスは4台、ベッドは3台目です。ベッドはなぜか1台購入してしまいました。今の父には不十分な機能のベッドです。いずれ来たる母の時に使うつもりです。

＜便利な介護用具＞

ユリコーンといいます。言うならコンドームの先にチューブが付いているものです。これを尿バッグに連結すればOKです。病院によっては、尿道カテーテルを基本としているところがあって、これを知らなかったりしました。こちらの方が便利です。家族とかが好きなように取り外しできますから。

口が渇きますから乾燥に注意をしないといけません。呼吸をする筋肉も衰えてくるので、鼻や口から少しでも吸入しようと口が開きっぱなしになるみたいです。ずっと開けていたらそれだけで口の中に乾燥による亀裂傷ができます。

＜口から物が食べられなくなる前に＞

好きなものを食べさせてあげましょう。胃ろうか点滴になる日が来ますから。物が食べられず、話せない口なんて、もはや単なる空気穴ですよ。そうなる前にギリギリまで食べさせましょう。病院が栄養を考えているのでお控えくださいと言われるかもしれませんが、そんなきれいごとを言うのこそ控えていただきましょう。うちは最後の方は色々なものを家で潰して、病院食とは別に食べさせていました。ひと月前までは。もう2度と食べることが無いんだなと思うとすごく悲しい気持ちになります。この気持ちを緩和させるためにも、満足させてあげましょう。