ALS（筋萎縮性側索硬化症）

本日は会社をお休み。

父の入院している病院で、今後の治療方針の説明会に家族と一緒に参加するためです。

父の病気はALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病。特定疾患に指定されており、医療費などはかなり優遇されます。どのくらいの方がこの病気を知っていますかね。

簡単に言うと、筋肉がどんどん衰えてしまう病気です。原因は運動神経がどんどん死んでしまい脳からの指令が伝わらなくなるためです。不思議なことに感覚神経は大丈夫なんです。そのため、知能や見る・聞くなどは何の問題もないという、よりこの病気の悪質さがあります。だって、頭は正常で体が動かなくなるんですよ。気が狂いそうになりますよね。

日本には7000人くらい患者がおり、平均余命は3～5年ぐらいみたいです。

さて、うちの場合はこんな経過をたどっています。

2007年　8月
富士山初登頂！定年後は山登りが趣味だったんですね。67歳、頑張りました。

2007年　冬
足がだいぶ弱ってきて山登りを控え始める。既に病魔が訪れていたみたいです。もちろんこのときは気づきません。膝が悪いと思って、ヒアルロン酸注射したりしています。

2008年　1月
大阪の商店街でこけます。ちょっとした段差が越えられなくなっています。年取ったなで笑って済ませています。

2008年　4月
車で夫婦で買い物。帰宅後の散歩中に転んで立ち上げらなくなり救急車で運ばれます。この日が運転した最後の日です。当時、愛知にいた私にも連絡が入ります。特に命に別条はなし。ただ、もうよちよちしか歩けない状況になっています。久しぶりに実家に帰り、父の弱々しく何とか歩いている姿にびっくり。

2008年　5月
何かおかしいことにようやく気付き始めます。膝が悪いとかでこんな風には普通なりませんから。専門病院へ。ALSの可能性を示唆されます。ALSは確定診断ができません。何せ原因が分かっていませんから。そのため、症状を見て、最終診断が下されるというわけです。ですから、この時点では可能性を示唆されただけです。名医だったんですね。ばっちり初期症状だけで当ててますよ。先生から、これはがんの宣告と等しいくらいの病気ですと言われる。68歳、最悪の誕生月になりました。

2008年　10月
検査入院。これまで自宅にいたが、悪くなる一方。でも、まだ立てるし、何とか食事もできる。当時はこの状況を悲劇だと言っていましたが、本当の悲劇はまだまだこれからです。

2009年　1月
再入院。検査入院後、ひと月で退院し、自宅にいましたが、ついに母が介護疲れで倒れます。ヘルパーや医師など色々な人が家を出入りするようになり、気疲れしたのでしょうね。自力で起き上がれませんが、車いすで移動は可能。食事も何とか自分で出来ます。今から考えると全然ましですね。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

2009年　6月
病院を出ていかないといけない日がきました。入院期間が決められているのです。これは介護が必要な病気の家族を必ず悩ます問題ですね。痴呆の老人などは病院ではない老健施設で受け入れてくれますが、この病気はねえ。もうこの時点では、起き上がりはもちろん、食事も全て介助が必要になっていますから。それでも自宅介護はまず無理。母と妹が頑張ってくれていますが、この二人が倒れてしまいます。どうしようかと悩んでいるときに受け入れてくれる病院が出てきました。神経難病専用棟がある施設です。実家の近くなので母・妹も介護に通いやすい。不幸中の幸い、地獄に仏ですね。でも空きが出来たということは・・・。こういう病棟で元気に退院はありませんからね。どなたか知らないけどありがとう。今、何とかやっていけているのはこの病院に入院できているからです。自宅介護ではもうめちゃくちゃになっていたでしょう。あなたの死は、私たち家族が最後の時間を比較的落ち着いて過ごさせていただくことに貢献しています。

2009年　夏
いよいよやってきました。言語障害です。通常、手足から衰えて、最後に口などに行き着くようです。つまり、筋肉劣化の最終段階です。コミュケーションが取れなくなります。だって声が出ないんですもの。口パクでって訳にもいきません。だって筋肉が劣化しているから口もあまり動かないんです。この時点で、食事はベトベトのペースト状です。完全介助です。車いすにも短時間なら座れます。食事介助を受けている父を見て思います。これ以上の悲劇は無いと。でも甘く見たらダメです。この病気を。悲劇はまだまだ続きます。そりゃそうですよね。進行性の病気なんですから。つまりは進行が止まる時は・・・。

2009年　現在
ついに食事が出来なくなりました。口から食事をとるのは無理になっています。嚥下能力の低下ですね。点滴・胃ろうからの栄養摂取です。口はもはや食事をとるために機能はしていません。話すための機能もしていません。唯一、呼吸ですね。鼻からだけで呼吸が済ませれるなら、もう口は父にとって不必要なものとなりました。コミュニケーションはもうほとんど無理です。50音表を一つ一つ示しながら、何とか理解しようとしますが、10分かけて、単語一つくらいですよ。これはコミュニケーションとはもはや言えませんね。でも聞くことだけは出来るみたいですね。調べたALSの情報は確かでした。感覚神経はやられません。だから目は見え、耳は聞こえます。でもどうなんですかね。父にとってはもはや見たくないし、聞きたくもない現実なんではないでしょうか。

本日の話し合い。これからもっともっとひどくなるのは確かみたいです。

はっきりとは言いませんでしたが、6か月ですね。年賀状はいるけど、暑中見舞いはいらないといった感じでしょう。おかしな現象が起こってからちょうど3年くらい。これも調べたALSの情報が確かですね。

上記に2010年　夏　ついに・・・。ありがとう父。よく頑張ったね。みたいなことを書き足せばいいわけです。

でも、これより前に、どこかの時点でもう父は死んでいませんかね。　そんな気がしてなりません。

安易な考えは許されないとはいえ、もう死んでいるに等しい時点より後は、安楽死などの選択肢があってもいいように思っています。

でも残念ですね。他の記事に書きましたが、私は再生医療関連の仕事しているんですよ。神経が再生できれば・・・。研究はされているみたいですけどね。臨床現場で使われないんだったら意味がありません。

最後に、この病気になった有名人を記しておきます。

米大リーグ野球選手：ルーゲーリック、偉大なる天才科学者：ホーキング博士、中華人民共和国建国の父：毛沢東などなど。なかなか立派な人たちが。どんな思いで、最後迎えたんでしょうね。元気だった頃に活躍していたことを何度も何度も思い返しながら、意識だけがあって動かない体が死を許されるのを待っていたのでしょうか。

最後まであきらめないでなんて絶対言えない病気です。必ず進行していきます。明日には歩けなくなるかもしれません。話せなくなるかもしれません。食べられなくなるかもしれません。出来ていたことが出来なくなるんです。信じたくないですが、これを頭の片隅に入れて付き合っていかなくてはしょうがないという病気です。

こんな病気も治る日が来るんですかね。