＜闘病2年目を迎えて＞ALS（筋萎縮性側索硬化症）

父の闘病生活もそろそろ2年目を迎えようとしています。スタートがいつからかは分かりにくいところですが、家族の中では2008年1月に大阪の商店街でこけた時点を発症記念日としております。

（http://ksaisei.cocolog-nifty.com/blog/2009/12/als-a7a8.html）

昨日、病院に行ってきました。

もうしゃべれませんので、コミュニケーションの手段はレッツチャットという装置を使うのみです。と言っても、この装置は50音の目的の文字のランプが付いたときに、指のかすかな動きを検知するボタンで押すことを繰り返して文章を作るものです。ですから、時間がかかる。

そのため、言語療法士が週1回リハビリで30分ぐらい来られますので、その時にこの装置で父の思っていることをノートに書き留めてもらうということでしか使っていません。家族は体位を変えたり、オムツを換えたり、色々することだらけで、とてもじゃないですけど普段この装置でコミュニケーションはとれません。

昨日、病院でそのノートを見ると、

「もう、たいりょく、げんかい」

「すること、たくさん」

「いまさら、むり」

「かぞくにわるい」

「げんきなとき、やっておけばよかった」

まあ、いくら不肖の息子でもへこみますわな。

体重が34kgになりましたからね。そりゃあ、限界でしょうよ。

人間は筋肉が無くなるとこうなっちゃうんだと逆に感心します。

あまりにも不謹慎でしょうから、実行はしませんが、写真を見せたいです。

痩せ方が、拒食症とかで見る写真とは違うんですよ。ものすごく病的な印象を受ける痩せ方になるんです。

ふくらはぎなんて何がふくらみなんだ、太ももって何が太なのといった感じです。

医学生とかは見ておいて欲しいですね。これぞ難病ALSの実態だと目に焼き付けておいてもらいたい。

まだ、たくさんしたいことがあったのかな。

65歳の定年を迎えた後、しばらくは週2ぐらいで働き、結局ゆっくりできたのは67歳ぐらい。その1年後にはもうおかしくなり始めてるんですからね。

70歳までに富士山制覇といって、67歳で達成。来年の5月には70歳を迎えます。下手すりゃあ、70歳までに富士山よりももっと高いところに行っちゃいますよ。

私もたくさんしたいことがあったな。父と一緒にできたこと。でも、父と同じ言葉が続きます。「今さら無理」、「父に悪い」、「元気な時にしておけば良かった」。

人間なんて、後悔ばっかりですよね。だから、その日その日を大切になんて言うけど、そりゃあ無理だ。こんな目に合うなんて誰が思いますか。

先日、母は家族葬をしてくれる葬儀屋に行ってきたみたいです。

年末を迎え、来年の覚悟を家族は決めつつあります。そして、残りをどうするのか。

このブログでのALSの記事は、初期症状を迎えている患者さんやそのご家族の参考になればとかなり現実的なことばかり書いているんですけどね。最終段階の参考になるようなことを誰かに教えてもらいたい気分です。