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2009年12月 8日 (火)

<なったらどうする>ALS(筋萎縮性側索硬化症)

今日でブログを始めて10日目。

楽しいものですね。自分のその時の気持ちを記録しておくということは。日記とも少し違った感じで、少々はまり

気味です。

ココログの使い方もだいぶ慣れてきて、アクセス解析なるものができ、どのページがよく見られているのかが分かることを知りました。早速、見てみますと・・・。

観劇の記録として立ち上げたので、観劇感想のページを同じような趣味を持つ人が見てくれているのではと思っていましたが、全然見てくれていません・・・。ちょっと寂しいです。

その代わりと言っては何ですが、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」のページ(http://ksaisei.cocolog-nifty.com/blog/2009/12/als-a7a8.html)を見てくれている人が結構いてました。それもわざわざ検索で見つけてくれて。

わざわざ検索して見つけてくれるということは、同じ悩みを持つ人としか考えられません。医学生が調べ物をすることも考えられますが、このブログは見ないでしょう。

どんな方々なんでしょうか。もしかしたら、ご家族・ご友人がALSの宣告をされてしまいましたか。進行していく症状を見て、何とか治す方法を調べられていたのでしょうか。私のページを見て、どう思われたでしょうか。絶望的な書き方をしたので、後ろ向きにしか捉えられなくなってしまっているのではないかと心配です。絶望の底に突き落とす気は毛頭ありません。ただ、あきらめないで頑張るなんて言葉が通用しないような病気であることは確かだと私は強く思っています。

ご存じの方も多いと思いますが、いくつかの情報を書き記しておきたいと思います。

<治療法>

恐らくリルテックを飲まされます。理由はこれしかないから。どうでしょうかね。うちは効果0と判断しています。症状を改善する効果はありません。進行を抑える薬です。ですから、飲んでなかったら、もっと早く進行していたなんてことを言えます。

あとは、うちの場合はエーザイがちょうど治験を開始するタイミングの時に宣告されました。メチコバールです。ビタミンB12が正体で、既に違う疾患では適用されている薬です。これも初期段階の進行を抑える薬です。治験を受けるためには綿密な検査をされます。いい結果を出さなくてはいけませんから、初めから悪い人は治験を受けさせてもらえません。案の定でした。うちは治験参加できませんでした。

HGFなんてものも研究はされているみたいですが、一般人はどうやってその治療を受ける環境を得られるかでつまずきますよね。たまたま、その研究をしている先生だったら臨床研究という形で出来るかもしれませんが。

ALSの原因は分かっていないにせよ、1つはっきりしているのは体内の活性酸素が神経を壊しているのは間違いなさそうです。家族性のALSの原因変異遺伝子にSODという活性酸素を壊す酵素があることからも確かと考えられます。つまり、活性酸素をやっつけるような薬を使えば効果は期待できると考えています。つまり抗酸化物質ですね。

私は再生医療関連の仕事をしているので、医師の先生方とお話しする機会がたくさんあります。その中で、上記のようなことを話すと以下のような治療法をアドバイスしてくれました。

まず、有名どころではビタミンCです。これは高濃度のビタミンC点滴みたいな形でがん治療にも使われています。最近ではがんではない人も行っていて、風邪をひかなくなったり、アレルギー体質が改善したりと健康感が得られるという結果も出ているみたいです。ビタミンCは、動物は自分で作れるけど、人間は作れません。けがをした動物などは血中ビタミンC濃度が何千倍にも上がるらしいです。何か効果があるような気がしてなりません。毎週投与を3か月ぐらい続けるといいみたいです。多分1回1万円ぐらいで出来るはずです。

同じような考えで活性化リンパ球療法というものがあります。がん治療に使われますが、体全体の免疫力が高まることから健康感が得られ、アンチエイジング効果も知られ始めています。こういう治療もALSに効果が出るのではと考えられている方もいるみたいです。ただ、これはどうしてという質問には全く答えられないですが。後述しますが、免疫力を高めるということは体の病をやっつけるという考えではまんざらバカにできないと私は思っています。数十万はかかります。

ビタミンCより強力な抗酸化物質としてグルタチオンというものがあります。これは昔ながらの薬らしくすぐに入手できます。これを点滴することによって症状の緩和が見込めるみたいです。コストはビタミンC同様です。

ここで一つ問題が出てきます。入院中に主治医の先生に上記のような治療をしたいと言ってもどうしても消極的になると思います。病院ですから問題を起こしたくないですからね。ですから在宅介護に限られてしまいます。上記の考えを支持するクリニックの先生にお願いして在宅介護で看護士さんに来ていただき、点滴をしてもらうという形しかできないのが実状だと思います。

うちの場合は、最初の病院を強制退院して在宅介護をする時にグルタチオン治療をやるつもりだったのですが、違う病院に入院できたのでしませんでした。

その代わり、色々調べたところ、ナルトレキソンという薬を見つけました。母親が痴呆で苦しまれている医師からALSにも効果があると渡してくれたのです。飲み薬です。これなら胃ろうから投薬できますね。医師に内緒になってしまいますが・・・。ただ、モルヒネと同等の作用があるので、気を付けてください。例えば、呼吸困難気味で苦しまれている患者には低量のモルヒネ投与をする病院もあります。その時はナルトレキソンとダブルになってしまいますから。まあ、医師の話ではナルトレキソンは極めて低用量の使い方なので問題は無いと言われていました。

肝心の効果ですが、全くダメ。ただこの時すでにナースコールもボタンでは押せない状態でしたから・・・。もっと早くしていれば何かは変わったかもしれません。あと、副作用でかなりの確率で悪夢を見るらしいです。でもこれはALS患者にとっては副作用ではありません。彼らにとっては現実こそ悪夢ですから。これ以上、どんな悪夢を見るというのでしょうか。

最後にアルファリポ酸。ある医師から強力に勧められています。なぜなら、痴呆の母親に絶大な効果があったらしいです。かなりシャキっとされたらしく、嬉しそうにしていました。ALSにどうかは分りませんが、この物質も活性酸素抑制剤ですから何らかの効果は期待できるはずです。

私も父に試そうとは思っていますが、もう余命6か月ぐらいですから・・・。正直早く死なせてあげた方がいいのではという気持ちもありますから悩んでいます。

あと、少し経験したことを書き記しておきたいのですが、長くなったので別の記事にします。

(つづく)

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コメント

うーん。

ALSはほんとに『悪魔の病気』ですね・・・。

少し前にもお話したと思いますが、逆の形と言えばいいんですかね??

『脳死は人の死か?!』どうかの事。

覚えていますか?

あたしは、快く思えない方もいらっしゃるとは思いますが、

自分の愛する人がそうなってしまったら『死』だと解釈すると

いった事、今でもこの考えは変わりませんね。

実際そうゆう人が、自分の周りに居ないし、経験がないからそういえるのかもしれないんですけどね・・・

難しい問題です。

投稿: mio | 2009年12月 9日 (水) 04時37分

>mioさん
コメントありがとう。
脳死に関しては、私も同意見ですが、実際経験したら変わるかもしれませんね。
その点、ALSはいいかもしれませんね。経験したら、まず死の解釈ができると思います。問題はどの段階でかということです。

投稿: SAISEI | 2009年12月 9日 (水) 10時43分

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